SINDROME DI RETT Una mappa per orientare genitori e operatori nella quotidianità

Il Disturbo di Rett è una disabilità che colpisce le bambine, caratterizzata dallo sviluppo di deficit specifici multipli successivo a un periodo di funzionamento normale dopo la nascita: vengono perse le capacità manuali e si sviluppano movimenti stereotipati, diminuisce l’interesse sociale, insorgono problemi nel movimento e nella comunicazione. Questo libro è scritto da Kathy Hunter, la madre che ha fondato e presiede la International Rett Syndrome Association (IRSA), con la collaborazione di esperti del settore. Presenta informazioni pratiche, le prospettive familiari e le attuali conoscenze sulle strategie di intervento per la gestione del Disturbo di Rett. Vengono descritte le caratteristiche comportamentali, i trattamenti farmacologici ed educativi, così come argomenti specifici quali complicazioni ortopediche, attacchi epilettici, disturbi gastrointestinali, gestione dei comportamenti problema, nutrizione, comunicazione, problemi motori, ecc. La chiarezza espositiva, corredata da numerosi disegni, e la completezza del quadro presentato su tutti gli aspetti - comportamentali, relazionali, cognitivi, emotivi e sociali - che caratterizzano questa patologia, rendono il libro un punto di riferimento per la diffusione di un’informazione scientificamente corretta e adeguata ai vari contesti, e contribuiscono a renderlo un sostegno alle famiglie, per guardare in modo propositivo alle difficoltà. Il testo è curato nell’edizione italiana da Susanna Villa, che ha aggiornato alcuni dati che la ricerca ha offerto negli anni trascorsi dalla pubblicazione originale e li ha adattati al contesto italiano.