Narrare la malattia rara - Esperienze e vissuti delle persone assistite e degli operatori [Finiguerra - CG Edizioni Medico Scientifiche]

Le malattie rare raggruppano un’insieme eterogeneo di patologie che possono colpire qualsiasi sistema. In letteratura esiste più di una definizione: l’Unione Europea definisce rara una patologia che colpisce 5 o meno individui su 10.000 nella popolazione europea, negli Stati Uniti invece si intende una malattia che affligga almeno 200.000 individui su tutto il territorio nazionale. Dalle stime esistenti il numero di disordini racchiusi in queste definizioni è molto alto (> 5000 secondo l’OMS). Si parla di malattie che possono arrivare a colpire tra il 6% e l’8% della popolazione nel corso della vita. Malgrado quindi la bassa prevalenza di queste patologie il totale delle persone colpite è di circa 30 milioni nella Comunità Europea e di 25 milioni negli Stati Uniti. Da queste riflessioni è nata l’idea di realizzare un progetto (finanziato dalla Regione Piemonte) di ricerca presso uno dei Centri regionali di riferimento per le malattie rare, per indagare ed esplorare le esperienze dei pazienti e degli operatori sanitari. Il progetto, si propone, a partire dalla raccolta e dal confronto delle storie di malattia delle persone con patologie rare assistite al CMID e dei professionisti della cura che li hanno in carico, di arrivare ad identificare delle possibili aree di miglioramento dei servizi sanitari attualmente offerti. Nello specifico l’intento è di analizzare le narrazioni di malattia (illness narratives) delle persone affette da patologie rare per comprendere la percezione soggettiva della qualità assistenziale e per studiare le strategie mediante cui sono attivati gli itinerari terapeutici.