Fibromialgia

Della sindrome fibromialgica o fibromialgia si è detto talmente tanto, conoscendo davvero poco, che abbiamo pensato di fare chiarezza partendo da due fatti:
– esiste e a confermarlo sono studi internazionali;
– non colpisce solo le donne in età compresa tra i 35 e i 45 anni, come per molto tempo si è sostenuto, ma anche uomini e bambini in età scolare.
Fa differenza? Certo, per due motivi strettamente correlati. Il primo, che comincia a decadere uno stigma che la attribuiva a un solo genere facendola derivare da vulnerabilità altre, dalla frustrazione alla depressione passando per i disturbi psichici. Il secondo, che si prospetta un problema socio-assistenziale destinato ad esplodere nel giro di pochi anni. Come usiamo dire, se non si interviene nell’ambito del Sistema Sanitario Nazionale, passeremo direttamente dalla prevenzione alla cancrena.

Se a livello legislativo il percorso pare ancora lungo e tortuoso – mentre scrivo non solo non è ancora stata inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ma è stato posticipato a gennaio 2025 il loro aggiornamento – scientificamente di strada ne è stata fatta parecchia. Oggi la fibromialgia è socialmente riconosciuta come malattia che depaupera la qualità della vita.

L’opuscolo, realizzato con l’ausilio di medici, a conferma del valore scientifico, spiega sia cosa succede nel corpo di chi ne soffre – oltre i sintomi – sia illustra una serie di pratiche terapeutiche, alimentari, motorie e comportamentali che aiutano a stare meglio. È il frutto di anni di ricerche internazionali comparate, effettuate da società scientifiche, che mettiamo qui a disposizione come letteratura.

CFU – Italia sta portando avanti molte battaglie, anche sul fronte del lavoro, sensibilizzando aziende e settore pubblico e cercando pertugi per l’invalidità. Chi è affetto da fibromialgia, infatti, spesso non lo dichiara per timore di essere biasimato e demansionato. Fatica però a svolgere molteplici mansioni, da quelle fisiche a – spesso – quelle intellettive. Questo non significa che non voglia lavorare, anzi. Semplicemente chiede di essere messo nelle condizioni di farlo, nel rispetto dei propri diritti e della salvaguardia della propria dignità.
L’opuscolo non ha la pretesa di essere un trattato esaustivo sulla fibromialgia. Più modestamente si propone di offrire una panoramica sui vari aspetti connessi alla patologia.
Il nostro auspicio è che a leggerlo non siano solo le persone affette da fibromialgia, ma anche i famigliari, gli amici, i colleghi e, perché no, quei medici che ancora sottovalutano una condizione fisica che diventa esistenziale.

Barbara Suzzi,
Presidente CFU – Italia Odv

CFU - Italia (Comitato Fibromialgici Uniti) rappresenta e tutela gli interessi morali e materiali dei soggetti affetti da Sindrome fibromialgica, Elettrosensibilità, Sensibilità chimica multipla, Sindrome da Fatica cronica ed Encefalomielite mialgica. Nata nel 2017, è stata fondata ed è presieduta da Barbara Suzzi. Lotta per il riconoscimento ufficiale della fibromialgia come patologia invalidante, per l'inserimento della stessa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), per l'approvazione di una legge che tuteli i pazienti su vari fronti, compreso quello lavorativo. La sede è a Castenaso, Bologna. È dotata di un direttivo - costituito da Barbara Suzzi, Catia Bugli, Sabrina Albanesi - e di un comitato tecnico-scientifico composto da una quarantina di professionisti di varie aree mediche, riabilitative, psicologiche. Grazie alla sua diramazione capillare, promuove un'intensa attività divulgativa in tutta Italia, strizzando l'occhio alla cultura, per favorire l'accessibilità di chi è affetto dalla patologia e di famigliari, amici, colleghi. È interlocutrice delle istituzioni, a tutti livelli: ministeriali, parlamentari, territoriali.

Hanno contribuito a questo opuscolo numerosi componenti del Comitato Tecnico Scientifico di CFU-Italia. Di seguito i loro nomi:

Andrea ARCIERI: specialista in Medicina Interna, indirizzo Medicina D’Urgenza; specialista in Medicina Aeronautica e Spaziale; docente universitario di Medicina Fisica e Riabilitazione presso l’Università Sapienza di Roma; ex dirigente medico di Pronto Soccorso presso il Policlinico Umberto I di Roma.

Daniela CACCAMO: professoressa ordinaria di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica, Università di Messina; responsabile della UOSD Biochimica Clinica AOU “G. Martino”, Messina.

Federica CALCAGNOLI: biologa nutrizionista, PhD in Neuroscienze, Scuola di Medicina e Nutrizione Funzionale, master universitario in Nutraceutica e Dietetica Applicata, master universitario in Dietoterapie Chetogeniche e Integratori Nutraceutici.

Laura CALZA: biologa nutrizionista con specializzazione in Microbiologia e Virologia, master in Nutrizione, Nutraceutica e Dietetica Applicata.

Giuseppe CASTELLANI: psicologo, specialista in Psicoterapia; docente di Neuropsicologia; psicologo forense; direttore del Centro RARE del Polo Psicodinamiche (Agenzia di Formazione e Scuola di Psicoterapia “Erich Fromm”), Prato.

Nadia CHIARAVALLE: psicologa clinica con perfezionamento universitario in Medicina Biointegrata (Univ. D’Annunzio); membro CTS Regione Marche per Fibromialgia e MCS, esperto universitario di Neuromodulazione Non Invasiva; istruttrice Mindfulness MBSR – University of California S. Diego – School of Medicine; master II livello in Mindfulness e Neuroscienze (Sapienza Univ. Roma).

Ripalta COLIA: medico specialista in Reumatologia; dirigente medico I livello; UOC Reumatologia, Policlinico Universitario, Foggia.

Fabio COSTA: medico chirurgo specialista in Ortognatodonzia; socio fondatore dell’Associazione Italiana di Ortognatodonzia Funzionale e Gnatologia; fondatore e presidente A.R.M.S Associazione Ricerca Medica e Sociologica; coordinatore del gruppo di studio multidisciplinare per l’età evolutiva; socio fondatore di SPI – Sport Performance Institute; Direttore Sanitario Clinica Regina Salutis Rimini.

Michele GARDARELLI: docente universitario di Medicina Integrata; membro del CTS Marche per Fibromialgia e Mcs.

Francesco GARRITANO: biologo nutrizionista, laureato in Chimica e Tecnologia Farmaceutiche e Scienze della Nutrizione.

Sara GIANNINI: biologa nutrizionista con master universitario in Scienza dell’Alimentazione e Dietetica Applicata e master in Ecografia: tecnica, anatomia ed applicazione clinica.

Pasquale LONGOBARDI: direttore sanitario Centro Iperbarico Ravenna; ricercatore affiliato della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa; presidente della AA Fondazione Mistral; vicepresidente della Società Italiana di Medicina Subacquea e Iperbarica (SIMSI).

Giorgio ORSONI: medico specialista in Nefrologia ed Endocrinologia; Agopuntura e Medicina Tradizionale Cinese; esperto in Medicina Integrata; dirigente medico del Policlinico Universitario S. Orsola – Malpighi di Bologna.

William RAFFAELI: medico chirurgo, specialista in Anestesia e Rianimazione e Farmacologia Applicata; presidente Fondazione ISAL (Istituto di Ricerca sul Dolore); membro del “Gruppo di Lavoro sul Dolore Cronico – Gdl-DC” dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma); componente del Gruppo di Ricerca sul Dolore, IRCCS S. Raffaele Roma.

Anna SCAGLIONE: psicologa, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale; sessuologa clinica; istruttrice Mindfulness MBSR, clinical therapist e mindfulness professional trainer; tecnico di Meditazione Sportiva; master Medicina Narrativa; docente presso ASCoC (Accademia Scienze Cognitive di Calabria).

Michael TENTI: psicologo-psicoterapeuta cognitivo-comportamentale; ricercatore presso Fondazione ISAL (Istituto per la Ricerca sul Dolore); membro del Gruppo di Lavoro sul Dolore Cronico “Gdl – DC” dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma) e del gruppo tecnico “Cure palliative e terapia del dolore” della Consulta Nazionale Società Scientifiche Area Psicologica – CNOP.

Martina TOSCHI: biologa nutrizionista.

Paolo VALLI: fisioterapista, osteopata, psicologo, docente Università degli Studi di Milano – Bicocca.

Edy VIRGILI: biologa, specialista in Scienza dell’Alimentazione, indirizzo Nutrizione Applicata; master in Oncologia Integrata.

Stefano VOLANTI: medico chirurgo, specialista in Oftalmologia; responsabile Settore di Oftalmologia Clinica Regina Salutis, Rimini.